«Niente più liste d'attesa per le persone con Sindrome di Down»

Una sanità che sia amica delle persone disabili, partendo dalla questione, spinosissima, delle liste d'attesa. E' l'obiettivo che si pone la legge su “Disposizioni in materia di tutela delle persone con sindrome di Down in ospedale e totale abbattimento delle liste d’attesa”, di cui è primo firmatario il consigliere regionale Antonio Gabellone (FdI), approvata all'unanimità dal Consiglio regionale.  

Il provvedimento legislativo approvato implementa il Piano Regionale di Governo delle Liste d’Attesa (PRGLA) per raggiungere il totale abbattimento delle stesse in favore delle persone affette dalla sindrome di Down. Nelle intenzioni, un primo importante passo per la realizzazione all’interno delle strutture ospedaliere e sanitarie di percorsi diagnostici-terapeutici a misura di persona con disabilità. Vengono anche favoriti e sostenuti programmi diagnostici o terapeutici quanto più possibile adatti alle esigenze delle persone affette dalla sindrome di Down.

Tutti i ritardi del San Cataldo

I lavori sospesi mentre si aspettano i soldi

Per le finalità che si prefigge, le persone con sindrome di Down, sia per le prestazioni di specialistica ambulatoriale che per le prestazioni di ricovero, hanno priorità assoluta rispetto alle classi già disciplinate nel Piano Regionale di Governo delle Liste d’Attesa. Su proposta dell’assessore alla sanità Rocco Palese sono stati approvati degli emendamenti che costituiscono articoli aggiuntivi al testo: viene integrata la legge regionale in materia di rilascio dell’autorizzazione di strutture sanitarie e socio-sanitaria, concedendo una proroga di un anno per l’ottenimento dei pareri di compatibilità regionale. Con un altro emendamento vengono rideterminati i fabbisogni sanitari. Nello specifico si prevede l’implementazione delle strutture sanitarie: una struttura ogni 40.000 abitanti per la branca di oculistica, una struttura ogni 50.000 abitanti che eroga prestazioni per una o più branche di Area chirurgica, una struttura ogni 80.000 abitanti che eroga prestazioni per una o più branche di Area medica. Inoltre è data la possibilità di una PET da attribuire/installare presso strutture sanitarie private per ciascun ambito territoriale pari o superiore a 300.000 abitanti purchè in possesso dell’autorizzazione all’esercizio delle attività di Medicina nucleare. 

L’assessore Rocco Palese incontra i sindacati del comparto Sanità

Al termine della manifestazione davanti al Palazzo del Presidente della Regione Puglia

Nuovi Centri per l'Autismo

Al fine di potenziare la Rete di assistenza territoriale sanitaria e socio-sanitaria per i disturbi delle spettro autistico è prevista la realizzazione di sei Centri sanitari di eccellenza sul territorio regionale, uno per ogni Azienda sanitaria locale, che preveda al suo interno la presenza di setting assistenziali disciplinati dal Regolamento regionale, per la presa in carico dei soggetti in età evolutiva e in età adulta. I Centri di eccellenza sono realizzati in co-programmazione con le Asl, i Comuni e la Regione anche mediante il coinvolgimento dell’Università ed altri Enti. Sono privilegiate le progettualità presentate da enti del terzo settore con cui attivare il partenariato mediante accreditamento dei Centri di eccellenza.  

In Puglia impennata di casi di autismo

I dati regionali

Il capogruppo del M5S Marco Galante dichiara che «gli emendamenti aggiuntivi alla legge in materia di tutela delle persone con sindrome di Down in ospedale e totale abbattimento delle liste d’attesa, rappresentano un primo passo per il potenziamento della rete di assistenza sanitaria e socio-sanitaria per i disturbi dello spettro autistico. Ci sono però degli aspetti su cui abbiamo chiesto in aula la massima chiarezza e continueremo a chiedere controlli costanti al Dipartimento Salute, che ci ha assicurato il massimo impegno. Uno degli emendamenti infatti modifica la legge regionale in materia di rilascio dell’autorizzazione di strutture sanitarie e socio-sanitarie, concedendo una proroga di un anno per i pareri di compatibilità regionale. È fondamentale verificare che le richieste di proroga da parte delle strutture per il completamento dei requisiti richiesti, siano realmente legate a problemi di approvvigionamento dei materiali. Ci sono centri per l’assistenza ai minori con lo spettro autistico che hanno un parere di compatibilità positivo dal 2019, e ad oggi non sono ancora attivi. La scadenza iniziale dei due anni dal rilascio del parere di compatibilità  era stata tolta per andare incontro alle strutture nel periodo dell’emergenza pandemica, ma ora dobbiamo dare risposte alle famiglie. Ci sono situazioni in cui le strutture non sono ancora state completate per la carenza dei materiali e in quei casi la proroga ulteriore è più che giusta, ma ce ne sono altre che non sono mai partite con i lavori e stanno andando avanti con proroghe continue, perchè non sono interessate a partire a causa delle tariffe troppo basse. A queste strutture il parere di compatibilità va revocato». 

LA STORIA DI SARA

Esprime soddisfazione il consigliere regionale di Fratelli d’Italia, Antonio Gabellone, per l’approvazione all’unanimità della legge regionale "Disposizioni in materia di tutela delle persone con sindrome di Down in ospedale e totale abbattimento delle liste d’attesa", della quale è primo firmatario. «Aver proposto ed essere riuscito a far approvare una legge che azzera le liste d’attesa per le persone affette da sindrome di Down dà un senso compiuto a chi fa politica per trovare soluzioni specie ai più deboli». «In Consiglio regionale abbiamo scritto una bella pagina che dedico ai genitori di Sara per ricompensarli di tutte le grandi difficoltà che hanno trovato nella cura della loro piccola. Sara, una bambina con sindrome di Down, che Francesca ed Emanuele adottano quando ha pochi anni, e per la quale si troveranno a combattere contro un sistema sanitario pugliese incapace di rispondere alle necessità di salute della bambina, che aveva bisogno di sottoporsi a un intervento chirurgico per evitare il rischio che diventasse sorda. La sanità pugliese in quel caso fu come un muro di gomma: prima di otto mesi non era possibile trovare una prenotazione. E’ stato in quel momento che ho capito che quei genitori, così generosi nell’adozione, erano solo la punta di un iceberg: tante coppie con figli disabili oltre alle difficoltà quotidiane devono scontrarsi con una sanità pubblica che non aveva nessuna corsia preferenziale per loro».

Iva agevolata sui autoveicoli per persone diversamente abili, il quadro attuale delle norme

La genesi di queste misure risale in particolare alla legge n. 104/1992

Continua Gabellone: «Per questo ho presentato una proposta di legge per garantire un'assistenza sanitaria di qualità e tempestiva, in particolare a coloro che sono più vulnerabili. Le persone con sindrome di Down richiedono un percorso di prevenzione e controlli clinici periodici, e non possono permettersi di attendere i lunghi tempi delle liste d'attesa. Con questa legge nelle strutture ospedaliere e sanitarie saranno istituiti percorsi diagnostico-terapeutici a misura di persona con disabilità, ma con priorità assoluta e con un totale abbattimento delle liste d'attesa. Le persone con sindrome di Down non possono e non devono essere lasciate in attesa».