ALZHEIMER: vogliamo restituire giusta dignità e partecipazione

La maggior parte delle persone con demenza, e quelle con un deterioramento cognitivo, non sono oggetto di una diagnosi medica. Le cause di questo fenomeno sono diverse e molteplici.

In particolare, si stima che nelle regioni sottosviluppate del Sud Italia, l’80% delle persone con demenza non ricevono una diagnosi, e restano per tutto il tempo della malattia senza cure mediche e di assistenza socio-sanitaria.

Tra tutte le cause di questa malpractice, quella che più delle altre spiega questo grave fenomeno è la convinzione prevalente nell’opinione pubblica, e tra molti professionisti sanitari, che la demenza sia parte del nomale invecchiamento (sondaggio dell’Alzheimer Disease International 2024).

Un secondo fattore della sottodiagnosi delle demenze sta nel carattere subdolo e insidioso delle prime fasi del processo dementigeno, tale da simulare situazioni comuni al normale processo di invecchiamento.

Un terzo fattore sta nella limitata formazione dei medici di base e nella loro incertezza su come e quando avviare un iter diagnostico; un quarto, e non trascurabile ostacolo alla diagnosi, sta nel fatto che sia i pazienti che le famiglie temono il giudizio sociale infamante che circonda le persone con demenza.

A fronte di questo grave fenomeno sociale, le cui conseguenze sono devastanti, le azioni messe in atto, nei vari paesi, dai sistemi sanitari vigenti, soprattutto nelle Regioni più caratterizzate dal fenomeno (Italia meridionale), sono risultate negli anni irrilevanti.

Ne sono prova il fatto che, nonostante il Piano demenza italiano del 2014, e, nonostante l’aumento crescente del numero delle persone con demenza, la condizione di vita delle persone con demenza resta sostanzialmente immutata rispetto agli anni precedenti.

In particolare, nel nostro paese, risulta che buona parte dell’assistenza alle persone con demenza, da sempre, viene data dalle famiglie, che i costi della malattia incidono sul bilancio familiare all’85% dei costi totali e che il ruolo del Servizio Sanitario Nazionale è marginale (Lancet 2023).

ASA (Associazione Alzheimer Salute e Architettura) nella consapevolezza della necessità di un radicale cambiamento culturale nei confronti delle persone con demenza e della demenza, ha avviato nel 2019 una strategia di prevenzione della demenza.

Questa strategia si è concretizzata attraverso interventi di sensibilizzazione e di promozione culturale della condizione di vita delle persone con demenza, i cui cardini sono stati: l’informazione e la formazione delle comunità sulle demenze, l’istituzione di Comunità amiche della demenza, gli screening della memoria per persone a rischio, uno sportello Alzheimer, e per ultimo, ma non meno importante, i caffè Alzheimer.

Tutti questi interventi sono stati finalizzati allo scopo di restituire dignità e partecipazione a quanti vivono, direttamente e indirettamente,  la condizione esistenziale di una persona con demenza.

Abbiamo così deciso di dare voce alle tante persone con demenza e alle famiglie che vivono la delusione, il risentimento e un profondo senso di colpa per un sistema basato sulla semplice medicalizzazione ed esclusione sociale delle persone con demenza e delle loro famiglie (RSA e CDCD).

Un obiettivo che stiamo perseguendo, tenendo conto di quanti oggi, nelle RSA e nelle ASL, operano in grandi difficoltà e costituiscono l’architrave del sistema demenze,  e offrendo loro una prospettiva di collaborazione che tenga conto dei reali bisogni e interessi  delle persone con demenza e delle loro famiglie.

Purtroppo, oggi dobbiamo prendere atto che questa nostra volontà di svolgere una creativa azione di sussidiarietà nel Servizio Sanitario Regionale è disattesa e senza risposte.

La costituzione di un Tavolo Regionale delle demenze della Regione Puglia, a distanza di 4 anni di reiterate richieste, audizioni della Commissione Sanità regionale, e richieste scritte di diversi Consiglieri Regionali e parlamentari (Massimiliano Di Cuia, Renato Perrini, on. Vito De Palma, Antonio Scalera, Marco Galante), resta una chimera.                                                                      

La Regione Puglia è, inoltre, tra le Regioni Italiane dopo 10 anni dal piano demenze a non avere ancora un PDTA-Piano Diagnostico Terapeutico Assistenziale per le demenze.

ASA (Associazione Alzheimer Salute e Architettura) e la rete delle Associazioni Alzheimer della Regione Puglia non si arrenderanno certamente di fronte alla pervicace azione di boicottaggio delle classi politiche dominanti verso le istanze di innovazione e sensibilizzazione e sussidiarietà.

Per questo continueremo a sostenere, con i cittadini e le forze politiche democratiche, la giusta causa di una dignità e di un sostegno civile alle migliaia di persone con demenza della Regione Puglia.

*Psichiatra

già Direttore DSM ASL Roma

Presidente ASA info@asa-associazione.it

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