Tavola rotonda tra voci di speranza e grida di dolore

In un pomeriggio d’autunno, nella platea dell’antico Teatro Alcanices di Ginosa, è andata in scena una tavola rotonda sul tema: 2^ Campagna di prevenzio­ne Alzheimer. La Tavola rotonda, promossa dall’Associazione ASA - Alzheimer Salute e Architettura, dal Comune di Ginosa e da Villa Genusia, è stata un confronto a più voci tra i diversi protagonisti di quella tragedia dei nostri tempi che si chiama Alzheimer.

Primi attori di questo evento sono stati i fa­miliari dei pazienti affetti da Alzheimer, e in ruoli diversi, ma, a vario titolo: neurologi, psichiatri, psicologi, infermieri, architetti, sindacalisti, amministratori locali, il deputa­to del Parlamento Italiano Vito De Palma, e cittadini del pubblico.

Il filo conduttore del confronto-dibattito ha oscillato, in modo franco e spassionato, tra speranze e promesse rassicuranti, e grida di dolore e solitudine.

Certamente quello che ha risuonato più for­te, in tutti i partecipanti, è stato il racconto emozionante delle drammatiche espe­rienze fatte con l’Alzheimer. È emerso lo sconcerto dei primi mesi dei familiari per qualcosa di subdolo e sfuggente, quando i comportamenti quotidiani assumevano i contorni di fenomeni enigmatici e strani, come la decisione di non volere più conti­nuare l’attività di maestra (una moglie), o smettere le proprie abitudini di casalinga (una madre), o le dimenticanze frequenti e le domande ripetute a poca distanza di tempo, o la perdita degli interessi e delle abitudini consolidate da una vita. E poi le esitazio­ni sul senso da attribuire a quanto si stava manifestando, e come reagire a questi cam­biamenti oscuri e senza spiegazioni, di cui il protagonista non aveva alcuna coscienza. E poi le discussioni tra i membri della fami­glia su che cosa fare in un contesto in cui le opinioni, fossero quelle del medico di famiglia o degli amici più stretti, oscillava­no, tra la preoccupazione per un verdetto di demenza all’amara ammissione di un “non c’è nulla da fare”. A seguire, solo dopo molti mesi di incertezza, la diagnosi di demenza fatta col ricorso a specialisti illustri di posti lontani, con l’amaro e desolante verdetto di una mancanza di cure. E di seguito, un sen­timento di lutto ineludibile per le perdite di tutto ciò che faceva del proprio caro un es­sere unico e irripetibile: lo sguardo, i gesti, le abitudini, gli affetti, i rapporti intimi, gli interessi, gli amici e gli stessi desideri. I trat­ti distintivi dell’oggetto d’amore di una vita finivano dissolti in una piatta apatia. E poi, in un continuum senza limiti, le reazioni di rabbia e disincanto per le brusche alternanze di periodi di bonaccia (apatia) a improvvisi stati di agitazione e irrequietezza, a cui ri­sultava difficile sottrarsi e a cui non si dava alcun rimedio.

Questo ed altro hanno descritto con parole semplici i caregiver che hanno preso la pa­rola, ciascuno con la propria cifra d’amore e il proprio vissuto di sofferenza e solitudi­ne. Storie diverse con esiti diversi, a rappre­sentazione di come si resta diversi anche di fronte ad una malattia che sembra livellare tutto e tutti. La storia di Maria che oggi vive una pausa nel proprio dolore e ha rivisto riaf­fiorare un flebile sorriso e un gesto di affetto e riconoscenza nella madre persa, grazie alla frequentazione del Centro Diurno di Villa Genusia. La storia di Pinì che, dopo tanti anni di disagi, burocrazia e sacrifici econo­mici per una assistenza 24/24 ore, trova an­cora nella moglie una ragione per vivere per un debito di riconoscenza per quanto gli ha dato nella vita. La storia di Vincenzo che ha visto spegnersi il proprio padre nella Clinica Villa Genusia con il rammarico di non esser­gli stato vicino nei momenti più crudeli della sua esistenza. E, infine, Carlo, che esprime la sua rabbia e impotenza con la domanda a tutti noi “ma voi affidereste un vostro caro con Alzheimer ad un uomo malato di 83 anni”.

Ma, se le storie di vita dei caregiver di perso­ne con Alzheimer hanno scoperto e illustrato la dura realtà quotidiana della condizione di tantissimi malati e famiglie, agli altri inter­locutori, Azienda Sanitaria Locale, Distret­to Socio-Sanitario, RSA , e Associazione ASA, ciascuno nel proprio ruolo, è toccato il compito non facile di delineare come le istituzioni oggi affrontano la condizione dei malati con Alzheimer, sia sul versante medi­co che assistenziale.

Le speranze si sono concentrate soprat­tutto su due aspetti importanti dell’at­tuale ricerca scientifica: i nuovi farmaci anti-amiloide e i bio-markers del plasma per l’accertamento della malattia. In par­ticolare la discussione è stata vivace sulla nuova era terapeutica e l’opportunità di una adozione immediata dei nuovi far­maci per il trattamento dell’Alzheimer, come già avviene nei paesi più avanzati: Stati Uniti, Giappone, Cina, Corea del sud, Emirati Arabi Uniti, Israele, Singapore. Nei vari interventi sono emerse le divergenze di opinioni esistenti tra le Associazioni Alzhei­mer d’Europa, a favore di un uso immediato dei nuovi farmaci (Sangiorgio), e l’Europian Medicines Agency (EMA), attestata su una attesa critica per una verifica ulteriore degli effetti (dottori Boero e Pizzulli).

Un tema particolarmente delicato è stato quello dei Servizi sanitari per le persone con demenza affrontato dal dott. Boero, dal dott. Pizzulli e dal dott. Casciano. Si è mes­so in evidenza come sia in atto una profonda riorganizzazione dei Servizi per la de­menza, soprattutto, per quanto riguarda i servizi di neuro-psicologia, con evidenti riflessi per la diagnostica delle demenze, e per una medicina di prossimità più vicina alle comunità e meno centrata sugli Ospeda­li. Tuttavia è stato messo in risalto come sia gravemente insufficiente e disfunzionale l’attuale organizzazione della semi-resi­denzialità (Centri Diurni per persone con demenza) e dell’assistenza domiciliare, con effetti a catena sui ricoveri in emergen­za, nei reparti di Medicina e in RSA.

Un altro tema trattato (dott.ssa Russo, dott. Pastore), di notevole rilevanza, per la quota dei pazienti con Alzheimer che presentano gravi disturbi comportamentali, o che per il grave burden familiare non sono più gesti­bili a casa, è stato quello dei ricoveri in re­sidenze RSA. Nel merito sono stati messi in evidenza alcuni problemi, che oggi rendono difficile la vita e le funzioni di queste strut­ture residenziali: problemi normativi e pro­blemi socio-culturali. Sul piano normativo si osserva la grave carenza del modello attuale di organizzazione, in termini quantitativi, per il numero insufficiente di posti letto in terapia estensiva, in termini qualitativi per la carenza di livelli professionali adeguati e per l’insufficiente durata dei trattamenti. Sul piano socio-culturale si osserva la persisten­te concezione di un modello di tipo ospeda­liero-istituzionale con un atteggiamento di affidamento totale all’istituzione.

Il tema centrale della giornata è stato illu­strato da Vincenzo Caldarulo, attraverso il programma che l’Associazione ASA porterà avanti per implementare l’azione di preven­zione delle demenze a favore delle persone a rischio di demenza, iniziato nel 2019, e arti­colato sui seguenti punti:

• Sportello informativo per le demenze e le persone fragili, con accesso telefonico e in presenza;
• Caffè Alzheimer per i caregiver e persone fragili;
• Promozione di Ginosa comunità amica delle demenze;
• Screening per l’individuazione delle per­sone a rischio del declino cognitivo.

Infine, il Presidente ASL dott. Pietro San­giorgio ha confermato che l’Associazione continuerà a farsi interprete dei bisogni e dei diritti delle persone con demenza e dei ca­regiver, svolgendo una funzione di sussidia­rietà e di collaborazione rispetto ai Servizi Socio-Sanitari pubblici e privati. Ha rinno­vato a questo fine la richiesta alla Regione Puglia dell’istituzione di un Tavolo per le Demenze, sia a livello regionale che a livel­lo delle ASL, condizione essenziale per un riconoscimento effettivo dei bisogni e dei diritti delle persone con demenza.

dott. Pietro Sangiorgio
• Psichiatra
già Direttore del Dipartimento Salute Mentale ASL Roma
Presidente ASA info@asa-associazione.it 
Info Centro Medico Polispecialistico Santa Lucia di Statte
www.centromedsantalucia.it