Disabilità e non autosufficienza: servizi carenti e difficoltà familiari

Il prossimo 3 Dicembre in occasione della giornata internazionale delle persone con disabilità, istituita dalle Nazioni Unite nel 1981, siamo tutti chiamati alla riflessione ed alla consapevolezza verso la comprensione dei problemi connessi alle disabilità e all’impegno per garantire la dignità, i diritti ed il benessere delle persone con disabilità. Gli autorevoli pronunciamenti internazionali, a partire dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità del 2006, da tutti condivisi unitariamente, hanno sancito che la persona disabile è prima di tutto UNA PERSONA CON PIENI DIRITTI al riconoscimento della personalità giuridica su base di uguaglianza con gli altri, in ogni luogo ed in tutti gli aspetti della vita.

Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), almeno un miliardo di persone, il 15% della popolazione globale, è in condizioni di disabilità. In Italia, si stima che siano circa 3 milioni e 500 mila le persone con gravi limitazioni che impediscono loro di svolgere le abituali attività quotidiane, ad esempio il lavarsi, vestirsi, fare la spesa, prendere le medicine. Sono molte le persone disabili e le persone non autosufficienti che vivono in condizioni di vulnerabilità e prive di supporti familiari. Purtroppo i servizi ed i sostegni a loro dedicati spesso risultano carenti e le famiglie si trovano sempre più in difficoltà, anche per dover supplire alle mancanze delle istituzioni nazionali e locali. Questa in estrema analisi è la dichiarazione dell’Osservatorio Nazionale sulla salute delle Regioni italiane che ha sede presso l’Università Cattolica di Roma. Da una mia approssimativa valutazione diretta, dalle cronache giornalistiche e dall’ascolto delle variegate Associazioni di Volontariato e di categoria che mi capita di frequentare per motivi professionali, ho potuto registrare vari motivi di criticità nella condizione e relativa “qualità di vita delle persone disabili e loro famiglie” nei nostri territori, rilevando l’urgenza di pervenire a sostanziali modifiche del sistema socio-sanitario assistenziale per acquisire nuovi percorsi di cambiamenti culturali, metodologici e strutturali più rispondenti ai complessi bisogni espressi dalle persone disabili e non autosufficienti.

Quest’anno, la ricorrenza del 3 dicembre 2023 , sarà certamente focalizzata prevalentemente sui lavori del Consiglio dei Ministri, che il 3 novembre scorso ha licenziato i due Decreti attuativi più attesi della Legge delega sulla Disabilità n° 227/2021, i cui fondamenti innovativi disegnati sono:
• Il Progetto di Vita;
• Il soggetto unico per la certificazione;
• La valutazione multidimensionale.

La legge 227/2021 dispone quattro priorità:
• La semplificazione della Pubblica Amministrazione;
• La istituzione del Garante;
• La valutazione di base e valutazione multidimensionale;
• La istituzione della Cabina di regia per la determinazione dei livelli essenziali delle prestazioni in favore delle persone con disabilità.

Il Decreto, nelle intenzioni legislative prevede un cambiamento epocale che, se correttamente attuato, porterà fondamentali risultati: ѵ la riunificazione e la semplificazione degli vari accertamenti esistenti (la invalidità civile, dell’handicap e della disabilità ai fini lavorativi, la Uvm, il Pei, il Pai, il Pri, ecc.) e il nuovo sistema di valutazione multidimensionale della disabilità finalizzato alla realizzazione del progetto di vita individuale personalizzato e partecipato, entro il quale individuare i supporti e coordinarli per lo sviluppo unitario del percorso di vita; ѵ il diritto a richiedere ed ottenere il proprio progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato, per rimuovere gli ostacoli e per attivare i sostegni utili alle persone con disabilità affinché possano godere del pieno esercizio, su base di uguaglianza con gli altri cittadini, delle libertà e dei diritti civili e sociali nei vari contesti di vita, liberamente scelti.

Il progetto di vita, già previsto dalla L. 328/2000, è lo strumento diretto a realizzare gli obiettivi della persona con disabilità, per migliorare le condizioni personali e di salute nei diversi ambiti di vita, facilitandone l’inclusione sociale e la partecipazione nei diversi contesti di vita su base di uguaglianza con gli altri. Il decreto individua nell’Inps l’unico soggetto a cui è affidato tutto il nuovo sistema di riconoscimento della condizione di disabilità e il procedimento unitario di valutazione di base, a partire dal 1° gennaio 2026. Un unico punto di accesso per la certificazione della condizione di disabilità, che sarà unificata al processo dell’accertamento dell’invalidità civile, della cecità, della sordità, degli alunni con disabilità, degli elementi utili alla definizione della condizione di non autosufficienza. Naturalmente l’intero processo valutativo medico-legale si baserà sull’ICD (International Classification of Diseases) e sugli strumenti di classificazione e valutazione dell’ICF (Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute), con particolare riferimento all’attività e alla partecipazione della persona.

La persona disabile potrà richiedere direttamente o con il supporto di chi ne cura gli interessi, il progetto stesso e apportarvi le modifiche secondo i propri desideri, le proprie aspettative e le proprie scelte. Il progetto di vita quindi, individua per qualità, quantità ed intensità gli strumenti, le risorse, gli interventi, i benefici, le prestazioni, i servizi, volti ad eliminare le barriere e ad attivare i supporti necessari per l’inclusione e la partecipazione della persona stessa nei diversi ambiti di vita, compresi quelli scolastici, abitativi, lavorativi e sociali. Il progetto di vita deve aggiornarsi secondo l’evoluzione del ciclo di vita ed essere, sostenibile nel tempo ovvero garantire continuità degli strumenti, delle risorse, degli interventi, dei benefici, delle prestazioni, dei servizi secondo una modalità giuridica di accomodamenti ragionevoli. Con i nuovo Decreto, per la prima volta nel nostro ordinamento giuridico, in coerenza con i principi previsti dalla Convenzione Onu, viene fatto esplicito divieto di usare vecchie definizioni quale handicap, persona disabile, diversamente abile, mentre viene adottato il termine corretto di “persona disabile” o di “condizione di disabilità”. Tuttavia, per la concreta realizzazione e la esigibilità dei diritti sanciti dalla nuova normativa, è fondamentale che le regioni e le autonomie locali pubbliche e private (Comuni, ASL, Ambiti Territoriali Sociali, Organismi e Associazioni Sociali del Terzo Settore ) facciano tutti, fino in fondo la loro parte, naturalmente prevedendo adeguato incremento di risorse nel nuovo Fondo unico per la disabilità.

Dott. Domenico Casciano
Amministratore Centro Medico Polispecialistico
Santa Lucia di Statte