Autismo, parlano le famiglie

Blu. Come il mare. Qualcosa che può essere visto, qualcosa in cui ci si può immergere, qualcosa che puoi amare anche se ti spaventa. Qualcosa che c’è - eppure non è facile da definire. E che nelle sue profondità rimane ancora un mistero. Non è un caso allora che il blu sia il colore dell’autismo. Non una malattia, ma una condizione; diversa, in ognuno. Proprio per parlare dei disturbi dello spettro autistico nei giorni scorsi si è tenuto un importante convegno organizzato da Asl Taranto e Università degli studi di Bari presso la sede del Dipartimento jonico in Città Vecchia. All’indomani di questa iniziativa, Buonasera Taranto ha voluto ascoltare i rappresentanti dell’associazione PowerAut, che raggruppa diverse famiglie di bambini con disturbi dello spettro autistico nella provincia ionica.

«Autismo, nessuno va lasciato solo»

La prima giornata del convegno organizzato da Asl ed Università

A parlare, a nome di un team molto unito, è la vicepresidente, Daniela Aresta. «L’Organizzazione di volontariato PowerAut è nata nel 2021 dalla volontà di un gruppo di genitori di bambini e ragazzi autistici, i quali condividevano un sogno. Sognavamo e sogniamo una società maggiormente consapevole ed inclusiva rispetto tale neurodiversità». «L’autismo è una condizione non una malattia; è la mente che si organizza in maniera differente. E come lo spettro dei colori così anche l’autismo abbraccia mille sfumature» continua Aresta, sottolineando come «le iniziative che dal 2021 abbiamo messo in atto sono state molteplici: eventi aggregativi per famiglie, percorsi progettuali ludico-ricreativi nonché sportivi, attività di sensibilizzazione all’interno degli istituti scolastici, percorsi formativi dedicati ai genitori (caregiver) ed in generale attività mirate e specifiche atte ad includere i nostri bambini attraverso la condivisione di momenti spazio-temporali definiti e strutturati».

In una famiglia in cui ci si confronta con l’autismo di un figlio, fondamentale è proprio il supporto ai genitori: «Tra le ulteriori attività rientrano tutte quelle di orientamento e supporto ad altri genitori», evidenziano da PowerAut. «Sì, perché quando si riceve una diagnosi, purtroppo, si è spesso da soli nel doversi destreggiare in percorsi burocratici a volte complicati ed anche nel comprendere l’intervento riabilitativo/terapeutico adeguato».

Come famiglie, quali richieste rivolgete alle istituzioni, sanitarie e politiche? «Noi come OdV, in accordo con i contenuti delle linee guida dell’Istituto Superiore di Sanità, sosteniamo e favoriamo la divulgazione della scienza ABA (Analisi Comportamentale Applicata) come intervento terapeutico adeguato per i disturbi dello spettro autistico. Ad oggi, tale intervento, continua a non essere sostenuto adeguatamente dal Sistema Sanitario a livello regionale e di conseguenza non viene ad essere indicato e suggerito come intervento prioritario. L’implementazione degli interventi basati sull’ABA è necessaria per i nostri bambini affinché acquisiscano e/o potenzino abilità comunicative, abilità di vita funzionali, in un’ottica di miglioramento della propria condizione di vita». «Come genitori (la nostra OdV, ad oggi, conta circa quaranta famiglie)» continua Aresta «chiediamo che venga diffusa la scienza ABA, chiediamo interventi formativi a supporto dei caregiver (parent training) in ambiti scolastici, sanitari, sportivi etc… Solo così, con l’implementazione di procedure standardizzate, condivise e coerenti (nei vari ambiti di vita dei bambini) si può auspicare un risultato ottimale. La maggior parte delle nostre attività sono dedicate alla fascia dei bimbi più piccoli, ma come OdV abbiamo sostenuto anche progetti di inclusione lavorativa e di approccio alle attività lavorative per ragazzi autistici, i quali, dopo la maggiore età non hanno tutt’oggi, prospettive fiorenti. E non ci riferiamo solo all’inclusione lavorativa ma anche all’assenza di centri diurni e/o residenziali adeguati per chi si trova in tale condizione».

Dal  2007 il 2 aprile è la Giornata mondiale dell’Autismo. Negli ultimi anni c’è una maggiore consapevolezza della particolare condizione delle persone autistiche e delle loro famiglie?

«Il 2 aprile ricorre la giornata mondiale della consapevolezza circa l’autismo ma noi famiglie, tale condizione, la viviamo ogni giorno dell’anno spesso senza strumenti adeguati per fronteggiare le annesse problematiche. Negli anni sono stati organizzati dibattiti, convegni, incontri, tavoli, importanti indubbiamente, ma che ad oggi non si sono tradotti in reale “consapevolezza”. La parola consapevolezza dal latino “cum sapio” significa avere contezza insieme ad altri di un qualcosa, significa piena cognizione di… la consapevolezza alla quale noi, come OdV, cerchiamo nel nostro piccolo di aspirare è quella consapevolezza che costringe e spinge al cambiamento, inteso come agire pratico». L’autismo deve essere parte della società, quindi, non una società a parte. «Ad oggi i dati riferiti all’autismo non sembrerebbero essere molto chiari, certo è che il trend è in incremento. Una società che si definisce civile deve intervenire con urgenza nel strutturare interventi mirati specifici e trasversali che coinvolgano famiglie, istituzioni scolastiche, enti formativi, senza tralasciare la categoria dei medici pediatri, primi punti di riferimento per le figure genitoriali».

Tra le criticità maggiori, vanno sicuramente citate la presa in cura dei soggetti maggiorenni, e la lunghezza dell’ iter diagnostico. «In Puglia, ci sono svariati Centri Diurni socio educativi e riabilitativi (art.60 del ex RR 4/2007) che si configurano sì come strutture socio-assistenziali finalizzate al mantenimento e al recupero dei livelli di autonomia, ma di fatto hanno una platea di beneficiari variegata per disabilità ed età anagrafica. Per quanto riguarda il percorso diagnostico, si riscontrano, in tutto il territorio nazionale criticità riferite ai lunghi tempi di attesa, dovute principalmente alla carenza in organico, di figure professionali adeguate, in rapporto al numero di bambini “attenzionati” in costante aumento».

«Stanziamenti per i disabili nelle scuole, la Regione faccia di più»

L'appello della Provincia

LE MOSSE DELLA POLITICA

Il nuovo Avviso Pubblico

È stato approvato il nuovo Avviso pubblico unico per la selezione dei Progetti di Vita indipendente e Provi Dopo di noi, che prevede l’utilizzo, oltre che delle risorse nazionali, di 4.000.000 euro a valere sul bilancio regionale 2024.

L’Avviso ha subito innovazioni rispetto al passato, con l’obiettivo di migliorare la qualità di vita e il grado di autonomia della persona non solo autosufficiente nel proprio contesto di vita e permettere ai minori, ai giovani e agli adulti affetti da gravi forme di disabilità, di accompagnare al mantenimento delle autonomie funzionali la crescita culturale e formativa. Sono previsti infatti percorsi di integrazione sociale attraverso la partecipazione ad attività di inclusione sociale e relazionale (attività sportive, culturali, relazionali, orientamento al lavoro) e interventi innovativi e sperimentali nell’ambito del co-housing sociale e dell’abitare in autonomia con soggiorni temporanei per garantire il progressivo distacco dalla famiglia, in contesto alloggiativo diverso da quello di origine.

Altra novità significativa è la nuova linea di intervento per il sostegno alla genitorialità, che si pone sul solco del percorso avviato mediante approvazione dell’agenda di genere ed è rivolta a giovani donne che, pur trovandosi in condizione di disabilità, intendono svolgere o già svolgono l’impegnativo compito di prendersi cura dei propri figli, in modo da sostenerle nell’esercizio delle funzioni genitoriali. «Vogliamo sostenere, per tutte le persone con disabilità grave, la possibilità di autodeterminarsi e scegliere, in piena libertà ed autonomia, come vivere, dove vivere e con chi vivere. Il nostro rappresenta un dovere morale prima ancora che istituzionale affinché nessuno resti indietro o peggio emarginato» ha dichiarato l’assessora al Welfare della Regione Puglia, Rosa Barone. «Nella logica di favorire il benessere complessivo del disabile, anche senza il supporto familiare, il nuovo avviso prevede nuove importanti possibilità, volte a sostenere anche processi di socializzazione e percorsi di formazione e orientamento al lavoro. Ciò che caratterizza l’intervento sulla Vita Indipendente - aggiunge la direttrice del dipartimento al Welfare della Regione Puglia, Valentina Romano - è la centralità della persona attraverso la realizzazione di un percorso assistenziale fondato sull’utilizzo di soluzioni personalizzate e che consente l’effettiva inclusione sociale e relazionale».

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Mazzarano critica «lentezze e approssimazione»

Verso un Tavolo provinciale

«Il secondo convegno organizzato nel giro di due anni dall’Asl di Taranto, in collaborazione con la Regione Puglia e l’Università degli Studi di Bari, conferma la forte propensione della Direzione strategica aziendale jonica alle problematiche afferenti i disturbi del neurosviluppo in età evolutiva e dell’autismo» le parole del Consigliere regionale del Pd Michele Mazzarano. «Questo, a fronte di una crescita esponenziale del fenomeno, dell’intensificarsi del lavoro della ricerca e della scienza, e quindi dell’aumento della domanda di presa in carico globale: trattamento sanitario, integrazione scolastica e progetti psico-sociali dei bambini e dei ragazzi. Nonostante la sensibilità mostrata ogni giorno sul territorio, bisogna fare i conti con una grave scarsità di risorse finanziarie e umane.  In una situazione simile, la Regione Puglia, per l’anno in corso, non ha esitato ad attingere dal bilancio autonomo, replicando quanto già fatto per il 2023, e destinando cinque milioni di euro all’autismo guardando da un lato alla necessità di garantire un rimborso delle spese sanitarie delle famiglie, e dall’altro al fondo di remunerazione per l’acquisto di prestazioni di centri già autorizzati o in attesa di convenzione.  È fondamentale valorizzare le eccellenti professionalità che operano nel Dipartimento di Salute Mentale e della Neuropsichiatria Infantile, e garantire la formazione di nuovi operatori e terapisti capaci di corrispondere all’enorme fabbisogno e di ridurre drasticamente le lunghe liste d’attesa per il primo accesso e per la presa in carico». «Per dare maggiore funzionalità al Tavolo Regionale Autismo reinsediato nell’Aprile del 2022 con Delibera di Giunta Regionale, si è convenuto sulla istituzione di un tavolo provinciale permanente capace di fare rete tra Servizi sanitari pubblici e privati, Ambiti sociali territoriali, Scuola, Associazioni e Famiglie» aggiunge l’esponente del Partito Democratico.

Turismo e disabilità, premiato un progetto tarantino

Il premio BITAC 2023

Tra carenze di personale e liste d’attesa

Il capogruppo del Movimento Cinquestelle, Marco Galante, evidenza come «le maggiori problematiche riguardano la carenza di personale e dei servizi e le liste d’attesa troppo lunghe per la prima visita, per cui si può arrivare anche a un anno».

Ancora, per l’esponente pentastellato «serve implementare la formazione per insegnanti e operatori scolastici. Bisogna poi impegnarsi sulla corretta presa in carico e l’attivazione di percorsi terapeutici individuali, la diagnosi precoce, l’inclusione lavorativa e la collaborazione tra istituti scolastici e rete di assistenza dedicata e sulla distinzione tra ambito sanitario e sociosanitario. Welfare e sanità stanno lavorando insieme per garantire l’integrazione sociosanitaria e stanno dando vita a misure e progetti innovativi che non puntino solo sull’aspetto medico. L’università sta progettando percorsi universitari sull’autismo, così da attivare collegamenti tra il mondo accademico, enti, istituzioni e il mondo imprenditoriale, per poter dare risposte a tutti i livelli e garantire l’inclusione lavorativa in età adulta che ancora manca. Chiederemo di avere una relazione aggiornata sullo stato dell’arte del tavolo regionale e in seguito al report ottenuto proveremo a dare risposte con l’attivazione di un tavolo provinciale permanente in provincia di Taranto. Dobbiamo rispondere alle richieste delle famiglie che lamentano la mancanza di un coordinamento e di una rete di assistenza capillare. Si deve intervenire per attivare i moduli, i centri diurni e le strutture residenziali: il fabbisogno ne prevede complessivamente 82, ma al momento ne sono attivi meno di 20: una situazione che spesso costringe le famiglie a ricorrere al privato con costi notevoli che non tutti possono permettersi. Bisogna lavorare insieme, come ci siamo impegnati a fare durante la due giorni per un ascolto costante delle famiglie che non devono sentirsi sole».

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Il progetto "CozzAut"

Il nodo del CAT

«In questi anni come consigliere regionale ho più volte segnalato e sollecitato affinché si risolvesse la precaria situazione che si registra nel Centro Territoriale per l’Autismo (CAT) dell’ospedale di Mottola, dove i tempi di attesa sono particolarmente lunghi, a volte anche oltre sei mesi. La struttura è carente di personale idoneo e i moduli pre-scolari previsti non sono stati mai attuati lasciando le famiglie sole ad affrontare i problemi sanitari, ma anche di scolarizzazione e sociali. Ad oggi, addirittura, risulta impossibile effettuare domanda completa di richiesta preventiva di contributo per il metodo ABA, ed altre terapie scientificamente provate in quanto la documentazione richiesta dalla Deliberazione della Giunta Regionale (n. 1086 del 31 luglio 2023) risulta poco chiara, e ha ulteriormente complicato l’iter burocratico della documentazione da produrre. Tale misura consiste nella concessione di un contributo alle spese sanitarie sostenute dai cittadini con disturbi dello spettro autistico, residenti in Puglia, che si avvalgono del metodo ABA, di terapie logopediche o di altri metodi sostenuti da evidenza scientifica, quale trattamento riabilitativo presso centri specializzati e accreditati». Ad evidenziarlo è Renato Perrini, consigliere regionale di Fratelli d’Italia. «Il metodo ABA non "guarisce" dall'autismo ma, attraverso l’uso dei principi scientifici dell’analisi comportamentale applicata, determina la correzione di comportamenti problematici e la riabilitazione educativa e sociale del bambino» ricorda il rappresentante di FdI.

«Potenziare il Centro Autismo Territoriale»

Il CAT di Mottola

«Un paziente autistico trattato col metodo ABA necessità di continuità terapeutica e dal momento che il trattamento viene interrotto può determinare una seria compromissione del diritto alla salute, costituzionalmente sancito. Considerato che giungono diverse segnalazioni al sottoscritto, dalle famiglie dei ragazzi autistici di ogni età, che segnalano difficoltà a reperire la documentazione idonea e allo stesso tempo i centri specializzati riferiscono di non avere ancora chiarezza su come impostare quanto richiesto dalla DGR n.1086». Lo stesso Perrini annuncia quindi l’intenzione di «attivare ulteriori iniziative di sollecito all’assessore alla sanità, Rocco Palese, e all’assessore al welfare, Rosa Barone, inoltre, chiederò che venga discussa nel prossimo Consiglio regionale la mozione “interventi spettro autistico” a firma del sottoscritto al fine di sopperire a una clamorosa inadeguatezza, generatrice di insostenibili attese e di extra costi a carico delle famiglie».