Malattie rare, in Puglia nuova rete, ricerca internazionale e cure più vicine ai pazienti. Le foto

BARI – Un confronto ad ampio raggio tra istituzioni, medici, ricercatori e rappresentanti del mondo associativo per ridefinire l’approccio alle malattie rare, rendendo l’assistenza più efficace, accessibile e umana. Si è tenuto nel pomeriggio di mercoledì 11 giugno, presso l’Aula del Consiglio regionale della Puglia, il convegno “La cooperazione per le Malattie Rare”, organizzato dal Centro di Coordinamento CoReMaR di AReSS Puglia, alla presenza di esperti nazionali e internazionali del sistema sanitario.

La Regione Puglia – ha sottolineato il presidente Michele Emiliano – ha collocato le malattie rare al centro della propria agenda sanitaria, investendo in strategie di medicina personalizzata e partecipata, grazie anche alla stretta collaborazione con le associazioni dei pazienti. «Stiamo lasciando un’impronta forte – ha dichiarato – costruendo un sistema che consenta ai malati di essere curati vicino casa, senza dover ricorrere alla mobilità passiva. A questo si aggiunge il progetto di cooperazione scientifica con la California, che sta già coinvolgendo giovani ricercatori pugliesi in programmi con scienziati statunitensi.»

Un nuovo modello di cura, più inclusivo e connesso, è l’obiettivo della sanità pugliese, come ha ribadito anche l’assessore Raffaele Piemontese. «Le malattie rare – ha detto – ci costringono a superare la semplice risposta clinica e a costruire reti di prossimità che uniscano ospedali, territori e ricerca. Strumenti come i registri integrati di patologia permettono una programmazione più mirata e una presa in carico continuativa, essenziale per patologie che richiedono controlli periodici e specialistici.»

In apertura, la presidente del Consiglio regionale Loredana Capone ha ricordato l’impegno dell’assemblea pugliese, che ha finanziato 14 progetti e approvato misure come lo screening gratuito, spesso anticipando il Parlamento. «Abbiamo difeso il diritto alla salute anche davanti alla Corte costituzionale – ha detto – e continueremo a batterci affinché condizioni come la fibromialgia e la vulvodinia ottengano finalmente la giusta attenzione».

Durante l’incontro, sono stati illustrati i contenuti del nuovo volume pubblicato da CoReMaR, scaricabile sul portale AReSS, che raccoglie oltre 170 schede di percorsi assistenziali per circa 21.000 pazienti, equivalenti a due terzi dei circa 31.000 pugliesi affetti da malattie rare. Questo strumento rappresenta una mappa operativa per collegare ospedali e distretti sociosanitari, migliorare l’accesso alle cure e garantire continuità assistenziale personalizzata.

Tra le innovazioni segnalate anche l’allineamento dei servizi informativi tra il Policlinico di Bari e l’ospedale di San Giovanni Rotondo, che ora operano in sinergia per fornire informazioni chiare e tempestive ai cittadini.

«Questa giornata segna una svolta – ha commentato Giuseppina Annicchiarico, coordinatrice di CoReMaR – perché racconta un sistema che si è rafforzato, si è fatto rete e guarda sempre più alle persone. Al centro del nuovo approccio vi è anche il progetto “Net Care for Rare”, rivolto ai giovani adulti affetti da patologie rare, con l’obiettivo di contrastare l’isolamento e creare connessioni globali tra comunità scientifiche.

Dalla California sono intervenuti gli scienziati Flora Tassone e Peter Marincovich, insieme al Console Generale Italiano a San Francisco Sergio Strozzi, per raccontare i progetti bilaterali avviati con la Puglia, capaci di generare nuove opportunità di ricerca e innovazione, e di promuovere un hub per la scienza italiana all’estero.

Tra i temi al centro del dibattito, anche l’integrazione tra genetica, ricerca e assistenza domiciliare, le sfide dell’età pediatrica e il ruolo cruciale dei registri di malattia, fondamentali per programmare interventi tempestivi e calibrati sui bisogni reali.

Sono intervenuti, tra gli altri, Giovanni Migliore, direttore generale di AReSS Puglia, Antonio Sanguedolce, dg del Policlinico di Bari, Domenica Gattulli, segretario generale del Consiglio regionale, Antonio Giampietro, Garante delle Persone con Disabilità, Loreto Gesualdo, presidente della FISM, Giancarlo Logroscino, direttore del Centro Malattie Neurodegenerative UniBa, e Mattia Gentile, responsabile della genetica medica dell’ospedale Di Venere.

Una giornata intensa che ha tracciato nuove rotte per il futuro della sanità pugliese, dimostrando che anche un tema complesso come quello delle malattie rare può diventare motore di innovazione, equità e collaborazione internazionale.