Il “Progetto di Vita Personalizzato” è il fulcro della nuova riforma delle disabilità

Si è ampiamente discusso, nel recente convegno degli Stati Generali su DISABILITÀ INTELLETTIVA E DISTURBI DEL NEUROSVILUPPO a cura di Anffas Nazionale e Regionale, tenutosi a Bari lo scorso 22 novembre nella sala del Consiglio Regionale pugliese, sulla condizione di vita delle persone affette da tali diagnosi ed i relativi servizi offerti dalla nostra Regione attraverso le strutture sociosanitarie e socioassistenziali.

Quando si parla di disabilità intellettiva e dei disturbi del neurosviluppo, si ha a che fare con persone con una condizione clinica piuttosto eterogenea e complessa, caratterizzata da deficit nell’area cognitiva del funzionamento, congiuntamente ad un restringimento delle capacità di rispondere in maniera adattiva alle richieste del contesto ambientale e sociale. Sebbene nel tempo tale condizione sia stata indicata con diverse terminologie, pur in presenza della nuova legge n. 62/2924 di riforma delle disabilità, ad oggi la dicitura di disabilità intellettiva riscuote un generale consenso all’interno della comunità scientifica, come già introdotto nella quinta edizione del Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali (DSM5), andando a sostituire l’espressione di ritardo mentale, precedentemente utilizzata quale termine denigratorio. Sono sostanzialmente l’età di insorgenza dei primi sintomi e la gravità dei deficit a definire le manifestazioni cliniche, lasciando spazio all’ipotesi che più accentuati sono i deficit e più viene anticipata l’età di comparsa dei primi segni di disabilità.

I soggetti in età evolutiva che presentano minori difficoltà cognitive, sono la maggiore percentuale tra le disabilità intellettive mostrando minori compromissioni senso-motorie ed un funzionamento più adeguato nella cura personale e nelle capacità comunicative ed espressive di adattamento alle esigenze quotidiane. Solitamente tale condizione viene diagnosticata nei primi anni di vita, quando si manifestano difficoltà nell’acquisizione di abilità di orientamento spazio-temporale, nella lettura e scrittura, nell’utilizzo del denaro, nella immaturità nelle interazioni sociali e nella regolazione delle emozioni e dei comportamenti. In età adulta sono evidenti le compromissioni dei processi astrattivi e nelle funzioni esecutive che richiedono ragionamento logico.

Tuttavia risulta possibile ed auspicabile il raggiungimento di autonomia lavorativa anche con un relativo livello di supporto assistenziale. Dal punto di vista epidemiologico, si registra una prevalenza della Disabilità Intellettive nella popolazione generale dall’1 al 3% della popolazione con prevalenza del genere maschile di 2:1. Relativamente all’esordio delle patologie, si evidenzia la condizione congenita prevalentemente per i casi più gravi quindi necessitanti di maggiore sostegno, alcuni con sindromi associate con altre patologie genetiche. Altre forme possono essere acquisite durante lo sviluppo a seguito di malattie quali meningite o encefalite o traumi cranici. Il rischio di disabilità intellettiva viene determinato da fattori sia biologici e sia psicosociali identificabili in cause prenatali, perinatali e postnatali, in una prospettiva di comorbidità presentano un rischio tra il 30 e 50% maggiore di ricevere una diagnosi di disturbo psichiatrico.

In merito al decorso dei disturbi si evidenziano fattori prevalenti in particolare con riferimento ai deficit di attenzione, iperattività, disturbi di ansia, disturbi dello spettro autistico, ecc.. Pertanto è consigliato un approccio terapeutico multidisciplinare in virtù della complessità della condizione psico-socio relazionale. In merito a quanto espresso in precedenza, è importante sottolineare che le nuove conoscenze scientifiche ed i vari contributi apportati dalla letteratura in merito, hanno favorito l’emergere di un nuovo modo di pensare alla disabilità che si basa sull’idea che essa non rappresenta una condizione definita soltanto da limitazioni funzionali ma che risente fortemente dell’interazione con l’ambiente circostante. Grazie all’accento posto sull’importanza dell’influenza del contesto ambientale, è possibile migliorare la strategia dei supporti familiari, sociali e terapeutici, in una visione metodologia di presa in carico coordinata.

Tale trasformazione è sancita anche dalla nuova riforma delle disabilità - Legge 62/2024, che introduce importanti innovazioni come il “Progetto di Vita Personalizzato” che deve poter accompagnare la persona disabile, a partire dall’età evolutiva, in modo armonico nell’arco dei vari cicli di vita perseguendo le possibili condizioni di benessere sociale e personale.

dott.ssa Maria Casciano
• Psicologa
• Psicoterapeuta
Centro Medico Polispecialistico Santa Lucia di Statte