Edicola digitale
Abbonati
BARI - In Puglia si stima che siano oltre 30 mila le persone affette da una malattia rara. Di queste, circa 15 mila risultano registrate nei sistemi regionali, mentre le associazioni parlano di un numero compreso tra 27 mila e 29 mila casi. Particolarmente significativa la componente pediatrica, con circa 5.800 minori under 15, a cui si aggiunge un numero crescente di giovani adulti e anziani individuati grazie al progresso delle indagini genetiche e dei percorsi diagnostici.
I dati sono stati illustrati nel corso del congresso “Costruire il futuro delle malattie rare: rete, percorsi e leadership clinica”, ospitato nell’Aula “De Benedictis” del Policlinico di Bari in vista della Giornata delle Malattie Rare del 28 febbraio.
Le patologie rare comprendono ambiti molto diversi, dalle malattie neurologiche alle malformazioni congenite, dalle patologie ematologiche a quelle metaboliche, e richiedono competenze specialistiche integrate e una governance capace di coordinare aspetti clinici, organizzativi e sociali.
Il modello del Policlinico di Bari
Il direttore generale del Policlinico, Antonio Sanguedolce, ha spiegato che l’azienda ospedaliera si è dotata di un nuovo assetto organizzativo imperniato sul Centro di Assistenza e Ricerca Sovraziendale per le Malattie Rare, coordinato dalla dottoressa Caterina Morcavallo.
“Il Policlinico di Bari – ha dichiarato Sanguedolce – si è dotato di un nuovo modello organizzativo che vede nel Centro un punto di riferimento non solo per pazienti e famiglie, ma anche per professionisti sanitari, ricercatori e istituzioni”.
Attualmente sono 32 le unità operative riconosciute come centri clinici di riferimento per patologie rare. Complessivamente seguono circa 300 malattie rare attraverso percorsi dedicati. Di questi, 5 centri partecipano alle reti europee di riferimento, consolidando il ruolo dell’ospedale barese anche sul piano internazionale.
È stato inoltre attivato uno sportello dedicato, concepito come porta unica di accesso alla rete aziendale, affiancato da un’équipe multidisciplinare incaricata di coordinare orientamento, presa in carico e continuità assistenziale. Le agende, prima distribuite tra le singole strutture, sono state unificate in un sistema aziendale che distingue primo accesso, controlli e percorsi complessi, con l’obiettivo di garantire maggiore tracciabilità, appropriatezza e riduzione dei tempi di attesa.
Impatto sistemico e criticità ancora aperte
Nel corso dell’incontro è stato evidenziato come le malattie rare, pur avendo una bassa prevalenza individuale, generino un impatto rilevante in termini di cronicità e bisogno assistenziale continuativo. Tra le criticità ancora da affrontare figurano la frammentazione dei percorsi e il ritardo diagnostico.
Sul punto è intervenuto il presidente della Commissione Sanità e Servizi Sociali del Consiglio regionale pugliese, Felice Spaccavento, che ha sottolineato la necessità di un’applicazione uniforme dei protocolli elaborati da AReSS su tutta la rete regionale.
“Dobbiamo garantire a questi pazienti fragili cure più appropriate, tempestive e mirate – ha affermato Spaccavento – a partire dalla piena applicazione dei protocolli già predisposti, che consentono ai Centri di riferimento di prenotare direttamente esami e visite già al primo accesso, evitando ulteriori passaggi burocratici”.
Il presidente ha inoltre evidenziato l’urgenza di aggiornare alcuni percorsi assistenziali, tra cui quelli dedicati ai pazienti con malattie neuromuscolari come la SLA, annunciando che la questione sarà inserita tra i primi punti all’ordine del giorno della nuova legislatura della Commissione che presiederà.
I numeri presentati al congresso delineano un quadro complesso che chiama in causa non solo l’organizzazione sanitaria, ma anche la capacità del sistema regionale di offrire risposte coordinate e strutturate a migliaia di cittadini pugliesi e alle loro famiglie.
