Al Policlinico nasce lo sportello per le malattie rare: un aiuto concreto per pazienti e famiglie

BARI – Un nuovo sportello dedicato all’accoglienza e all’orientamento dei pazienti affetti da malattie rare è stato attivato presso il Policlinico di Bari, all’interno del Centro Sovraziendale per le Malattie Rare. Il servizio, gestito da personale infermieristico appositamente formato e da un medico coordinatore, rappresenta una svolta nell’organizzazione della presa in carico di chi vive la complessità di una patologia rara.

Obiettivo del progetto è semplificare il collegamento tra i pazienti e i numerosi centri specialistici presenti nell’ospedale universitario barese, offrendo un punto unico e facilmente accessibile per ricevere supporto, orientamento e assistenza nell’organizzazione delle cure.

A rafforzare il servizio, è attiva anche una help-line regionale: il numero verde 800.893434, disponibile dal lunedì al venerdì dalle 11.00 alle 13.00, fornisce informazioni sulle malattie rare e indica il percorso migliore per ogni caso, anche per quei pazienti per i quali il Policlinico non è centro di riferimento.

“Si tratta di un vero cambio di passo per l'accoglienza dei pazienti rari – spiega Antonio Sanguedolce, direttore generale del Policlinico –. Abbiamo creato un team dedicato e formato, capace di affiancare famiglie e cittadini in un momento delicato come quello della diagnosi e dell'accesso ai percorsi di cura. Lo sportello sarà anche uno spazio aperto al confronto con le associazioni dei pazienti, che continueremo ad ascoltare per migliorare il servizio”.

Il nuovo punto informativo nasce dalla collaborazione con il CoReMaR – Coordinamento Regionale Malattie Rare della Regione Puglia, promosso dall’AreSS, con l’intento di armonizzare le attività del Policlinico con i percorsi assistenziali definiti a livello regionale.

Lo sportello ha diversi obiettivi operativi:

• facilitare l’accesso alle prestazioni ambulatoriali dedicate
• indirizzare i pazienti verso i centri di riferimento regionali, se diversi dal Policlinico
• supportare il passaggio dei pazienti rari dall’età pediatrica all’età adulta
• integrare l’assistenza ospedaliera con le strutture territoriali
• accogliere le istanze delle associazioni e promuovere la rappresentanza dei pazienti

Con questa iniziativa, il Policlinico di Bari si conferma punto di riferimento nella rete pugliese delle malattie rare, offrendo un modello di accoglienza e presa in carico più umano, strutturato e vicino alle esigenze reali delle persone.