Sclerosi multipla, allarme in Puglia: oltre 7.000 pazienti tra carenze e percorsi frammentati

BRINDISI - In Puglia sono oltre 7.000 le persone affette da sclerosi multipla, una patologia cronica che richiede assistenza costante e un sistema sanitario capace di garantire continuità e integrazione dei servizi. Proprio su questi aspetti si è concentrato il confronto promosso da AISM Puglia, tappa del percorso nazionale verso l’Agenda della Sclerosi Multipla 2030.

Gli incontri, organizzati tra Andria e Brindisi, hanno visto la partecipazione di pazienti, familiari e caregiver provenienti non solo dalla regione ma anche dalla Basilicata. L’obiettivo è stato quello di raccogliere testimonianze dirette e trasformarle in proposte concrete da sottoporre alle istituzioni.

Dal confronto è emerso un quadro segnato da difficoltà nell’accesso alla riabilitazione, percorsi assistenziali discontinui e una gestione spesso frammentata tra i diversi servizi sanitari. A incidere sono anche la carenza di personale e un coordinamento non sempre efficace tra strutture e medicina territoriale. A queste criticità si aggiungono problemi legati alla vita quotidiana e al lavoro, con una applicazione ancora limitata degli strumenti di tutela e di inclusione.

Tra i punti più critici segnalati anche il funzionamento dei PDTA, che in molti casi non riescono a garantire una reale continuità assistenziale. Viene inoltre indicata la necessità di rafforzare strumenti come la telemedicina e la figura del case manager, ritenuti fondamentali per orientare i pazienti all’interno del sistema sanitario.

Dalle testimonianze raccolte emerge una difficoltà diffusa nel districarsi tra i servizi disponibili. “Il mio centro clinico funziona, ma i problemi iniziano quando devo essere indirizzata altrove. Non esistono percorsi diretti e devo arrangiarmi, con interruzioni continue del percorso”, racconta una paziente. In alcuni casi, come evidenziato anche da partecipanti provenienti dalla Basilicata, il problema riguarda direttamente le risorse economiche. “A metà febbraio i fondi sono già esauriti e siamo costretti a pagare gli esami di tasca nostra”, è una delle testimonianze emerse.

Tra le priorità indicate vi è la necessità di garantire una presa in carico completa e continuativa, una riabilitazione personalizzata e una programmazione più efficace delle risorse, con maggiore attenzione anche al ruolo dei caregiver e all’inclusione sociale e lavorativa.

A sottolineare l’urgenza di interventi strutturali è il presidente di AISM Puglia, Domenico Campana, che evidenzia come serva un cambio di passo. “È indispensabile una presa in carico multidisciplinare che assicuri continuità nei percorsi e un rafforzamento delle professionalità coinvolte”, afferma.

Sulla stessa linea il presidente della Conferenza delle Persone con SM, Gianluca Pedicini, che richiama l’importanza di un approccio complessivo alla malattia. “Oggi la diagnosi precoce e le terapie tempestive sono possibili, ma non bastano. Servono percorsi semplificati, riabilitazione, supporto psicologico e servizi territoriali realmente integrati”, sottolinea, indicando come obiettivo la costruzione di un sistema equo e accessibile.

Le istanze raccolte in Puglia confluiranno, insieme a quelle provenienti da altre 14 città italiane, nel documento nazionale Agenda della Sclerosi Multipla 2030, che definirà le priorità su diritti, salute, ricerca e inclusione delle oltre 150.000 persone che convivono con la malattia in Italia.

Il documento sarà presentato alle istituzioni il 28 maggio, in occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, celebrata ogni anno il 30 maggio in oltre 80 Paesi. Un appuntamento che punta a portare al centro dell’attenzione le esigenze di migliaia di pazienti e delle loro famiglie.